新华社北京2月28日电题:为罕见病患者增添生命色彩新华社记者李恒“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”……这些罕见病别名背后,是患者经历的常人
在出发来北京前全国政协委员杜丽群特意将诺西那生钠注射液的药盒放进行李箱这是治疗罕见病SMA(脊髓性肌萎缩症)的“救命药”“我要带着这个药
浩浩今年十岁了,从外表看,他文文静静,除了瘦弱些,与其他孩子并没有什么不同。可是如果仔细观察,会发现浩浩行走在平地和下楼梯时,会比
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